Los enfermos de Espondilitis Anquilosante

SALUD


José Antonio Cabanillas, presidente de la Asociación de
Espondilitis Anquilosante de Ciudad Real

“Los enfermos de espondilitis somos los que menos nos quejamos”


HOY. PUERTOLLANO

“Los enfermos de espondilitis anquilosante somos los que menos nos quejamos, mostramos un gran optimismo ante la enfermedad”. Esta es una de las opiniones sostenidas por el presidente de la Asociación Provincial de Espondilitis Anquilosante y otras Espondiloartropatías de Ciudad Real (AEACR), José Antonio Cabanillas, diagnosticado de espondilitis desde hace cuatro años, momento desde el que no ha cejado en su empeño de buscar, a través de su asociación, todas las alternativas posibles para mejorar la calidad de vida de quienes como él, se enfrentan a una enfermedad crónica, dolorosa y altamente incapacitante.

Y es que esta enfermedad hasta ahora poco conocida y que sin embargo afecta a más de doscientas mil personas en toda España, puede presentarse con una sintomatología de lo más variable en los enfermos. Así mientras que unos experimentan un alto grado de deformidad en la columna vertebral en poco tiempo, otros acusan los efectos de la dolencia a nivel interno, pues su carácter sistémico hace que se manifieste en forma de uveitis (inflamación aguda del tracto anterior del ojo), aoartitis ( inflamación de la raíz aórtica, capaz de provocar la dilatación de la aorta ascendente por fibrosis), afectación pulmonar, limitando a su vez la movilidad de la caja torácica, osteoporosis, enteropatía o la artritis de cadera que es a su vez la más frecuente y grave.


“No hay un espondílico, igual a otro”, recalca Cabanillas, quien a su vez lamenta la incredulidad social de la dolencia cuando, como en su caso, ésta no tiene una manifestación clara en la apariencia del enfermo.

Precisamente la ausencia de una sintomatología evidente en quienes padecen esta modalidad de espondiloartritis hace que los criterios diagnósticos resulten en algunos casos erróneos retrasando el tratamiento adecuado para el paciente. En este sentido, desde la asociación se insiste en la importancia de un diagnóstico precoz, con el fin de poner en marcha todos los medios que ralenticen el avance e incluso la logren cierta remisión de la enfermedad, “ante un dolor lumbar persistente, rigidez al levantarse, debe acudirse al médico”, destaca Cabanillas.

Tratamiento

Una vez realizadas las pruebas para detectar la enfermedad, que en algunos casos puede llevar hasta años, y que concluyen con el diagnóstico definitivo de la espondilitis, los pacientes se enfrentan a un momento especialmente duro desde el punto de vista psicológico. “Hay que tener en cuenta que la enfermedad suele diagnosticarse entre los veinte y los treinta años, cuando realmente una persona va a empezar su vida, ahí necesitamos ayuda psicológica inmediata”, afirma el presidente de la asociación. De hecho, desde la asociación se insiste en que el papel de la asistencia psicológica es tan importante que debe realizarse de forma continua “no podemos permitirnos que una persona diagnosticada de esta enfermedad se nos derrumbe”, enfatiza, “porque no sólo es la persona, es su entorno familiar que también tiene que entenderlo”, por ello el colectivo cuenta con una profesional propia que atiende de forma continuada tanto a los pacientes como a sus familias.

Pero si el aspecto psicológico es importante en el tratamiento de la espondilitis no lo son menos el tratamiento farmacológico, la rehabilitación y unos hábitos nutricionales concretos.

Así desde el punto de vista farmacológico hoy por hoy, los afectados por esta dolencia han conseguido en muchos casos paliar los efectos de la enfermedad con los llamados tratamientos biológicos, una medicación que sin embargo, debido al poco tiempo que lleva administrándose en los pacientes de espondilitis se desconocen sus efectos a largo plazo “corres un riesgo que asumes, aunque lo desconoces”, señala Cabanillas.

La rehabilitación es otro de los pilares sobre los que se asienta el adecuado tratamiento de este trastorno físico. Por ello desde la asociación de espondilitis anquilosante una de las principales demandas que se hacen a la Administración Pública es la posibilidad de contar con un espacio donde los pacientes de forma continuada y bajo la supervisión de profesionales fisioterapeutas puedan realizar los ejercicios adecuados a su afección.

Asimismo los pacientes necesitan de la revisión del reumatólogo durante al menos una vez cada tres meses. Este último es uno de los inconvenientes a los que actualmente se enfrenta el colectivo ya que el área de Salud de Puertollano, como los de otras poblaciones, carece de Servicio de Reumatología por lo que pasa a depender directamente de Ciudad Real.

La asociación provincial de espondilitis anquilosante y otras espondiloartropatías de Ciudad Real, nació en el año 1996 y en 2006 renueva su Junta Directiva al tiempo que fija su nueva sede en Puertollano donde el número de socios ha pasado de cincuenta y cinco a casi doscientos en estos dos últimos años.

El próximo fin de semana la asociación celebra en el Auditorio Municipal de Puertollano sus II Jornadas Nacionales de Convivencia donde pacientes y especialistas compartirán experiencias e intentarán transmitir un mensaje de esperanza basado en el tratamiento integral para mejorar la calidad de vida de quienes viven afectados por esta dolencia.

*FUENTE: Periódico El Día de Ciudad Real


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